Het leven in het VU, deel 1

We stappen de lift uit, afdeling 9B van het VU. Ik ruik de bekende geur waar we ons al 14 maanden veilig en “thuis” voelen. Meteen komt het besef. Dit is de laatste opname voor een chemokuur. Een golf van emoties en een misselijkmakend gevoel overvalt me. Niet van de geur, maar van het idee dat deze veilige plek straks geen groot deel van ons leven meer uitmaakt.

Mijn Prins op zijn loopfiets, is zichzelf meteen aan het vermaken met de tafeltennistafel in de hal. Gehaast als altijd roep ik vanaf de klapdeuren dat hij moet komen, want anders komen we te laat. Dat is een van mijn gebreken, altijd alles op het laatste moment of gewoon net niet op tijd.

Bij binnenkomst worden we verwelkomd door een welbekende vriendelijke verpleegkundige. Door een bomvolle afdeling krijgen we een kamer met sluis. Wat normaal bedoeld is voor quarantaine, is nu voor ons en dus super relaxt. Na de reguliere controles, het aanprikken van zijn Port-a-cath (aanprik systeem wat onder de huid bevestigd is) en het aansluiten van de lijn, is het altijd even wachten op kwalificatie (goedkeuring voor chemo na bloedwaarde controle). Dat geeft wat tijd om te spelen. Mace vraagt meteen waar onze eigen pedagogisch medewerkster (PM) blijft. Ja ook hier heeft hij zijn eigen personeel en wordt hij voorzien van stapels spelletjes, films en een DS. Helaas, lunchtijd, want ook personeel moet eten. Geduldig als Prins Mace is, word ik genoodzaakt “minstens” de sleutel van de dvd kast te bemachtigen. En nadat we onszelf hebben voorzien van 3 dvd’s gaan we terug naar de kamer. In een poging tot een kort relaxmoment kijken we een filmpje. En daar komt alsnog de PM, voorzien van een grote stapel spelletjes en een DS. Mace zou Mace niet zijn en de PM zou de PM niet zijn, als ze nog twee keer heen en weer wordt gestuurd met andere wensen. Eindelijk spelend met de DS en weer een poging tot een kort relaxmoment, komt daar de beloofde delegatie van, jawel… Ajax!

Mace-dvdkast

Ieder jaar komt het selectieteam van Ajax de kinderen in het VU bezoeken. Dat is voor de kinderen (en hun ouders stiekem ook) een hele happening. Dit is voor Mace de tweede keer, maar dit keer maakt hij het bewust mee. Een aantal van het team inclusief cameraploeg en fotograaf, komt binnen speciaal voor Mace. De interesse voor de DS blijkt groter dan de interesse in zijn hoogbezoek en voor het eerst is hij te verlegen en heeft hij niets te vertellen of te vragen. Na vertrek van de hele Ajax delegatie komen er nog twee jongemannen van het team een bezoek brengen, achtervolgd door een fotograaf van een krant.

Hierna, terwijl de eerste chemo al bijna is ingelopen, wederom een poging tot een rustmoment. Daar is de “nurse practitioner” (verpleegkundig specialist). Zij komt wat onderzoeken doen en een algemeen praatje maken. Pratend over de laatste opname kuur en aangevend dat ze Mace enorm zal missen, sta ik met tranen in mijn ogen en een brok in mijn keel. Wie had ooit gedacht dat ik al deze mensen, onze rotsen in de branding, zo verschrikkelijk zou gaan missen.

Vanavond slaap ik thuis, ik heb immers ook nog mijn puberdochter die ik niet te lang alleen wil laten. Mace achterlatend met zijn papa, neem ik voor mijn vertrek nog het een en ander door met de verpleegkundige. Dan rijd ik naar huis. Met weer die golf van emoties en dat misselijkmakend gevoel.

Liefs,
Diana

Bekijk hier het bezoekje van Ajax aan Vumc en lees hier deel 2

Happy new year!

Happy new year! Ik wens iedereen een fantastisch, gelukkig, te gek, liefdevol maar vooral gezond 2015.

En, wat zijn jullie goede voornemens? Of misschien beter, hebben jullie überhaupt goede voornemens? Ik heb daar heel lang en hard over nagedacht. Het rijtje van gewoontes af, roken doe ik niet dus daarmee hoef ik niet te stoppen, voeding is redelijk in balans, niets meer aan doen. Wijn is te lekker om mee te stoppen, dus geen denken aan en snoepen en snacken doe ik nauwelijks, houden zo. Sporten heb ik geen tijd voor, al mag het een en ander wel wat verstevigd en opgetrokken worden, maar ik ben tenslotte geen 18 meer. Mocht die tijd zich weer aandienen, dan loopt er nog een abonnementje. Dan hebben we de gezondheidsnormen zo een beetje wel gehad. Dus eigenlijk komt het ieder jaar bij mij op hetzelfde neer, geen goede voornemens, gewoon zo doorgaan.

Dit jaar wordt wel een heel spannend jaar. De laatste loodjes van de zware behandelingen van mijn kleine Prins, de laatste scan tijdens de behandelingen en dan het leven “na” de behandelingen. Het wordt natuurlijk een nieuwe uitdaging om het leven weer op te pakken en op dat moment weer met bepaalde angsten en “het leven er na”, wat nieuw is, om te gaan. De intensiviteit naar het ziekenhuis neemt, als het goed is, drastisch af, dus dat wordt gaten vullen. Gaten van tijd.

Maar niet te ver op de zaken vooruitlopend blijf ik nog even in het begin van dit jaar. O ja en de goede voornemens die ik niet heb. Wel plannen. Ik ga mijn haren doneren, samen met een club andere dames die betrokkenheid tonen en graag een bijdrage willen leveren aan volwassenen en kinderen die door bepaalde ziektes, geen haar (meer) hebben. Een goed streven en een dubbel gevoel. Dubbel omdat ik houd van mijn lange haren, maar goed omdat ik graag een klein steentje wil bijdrage aan een goed doel. Een nieuw jaar wordt nieuw haar, een nieuw begin van een volledig nog vreemd tijdperk.

Voor nu, gaan we nog even door in het “oude” vertrouwde ritme a la 2014. Alsof er geen jaarwisseling is geweest. Ons nieuwe jaar begint wat later maar dan is er in ieder geval weer een goede reden voor een feestje. Want daar houden we zo van, toch?

Cheers! Op een nieuw jaar en nieuw haar. Een afsluiting en een nieuw begin. En wel gewoon met een wijntje of champagne natuurlijk. Dat houden we er gewoon in.

Liefs,
Diana

Wat je niet wist… Totdat je een ziek kind had.

Er zijn héél veel dingen die je van te voren niet weet als je ergens aan begint. Maar goed ook, want dan zou je er ook niet aan beginnen… Of toch wel?

Normaal gesproken schrijf ik hier geen zwaarwegende blogs. Ik schrijf over mijn kleintjes, waar ze mee spelen, wat ze dragen en soms met een korreltje zout over hilarische momenten ‘wat ik van te voren niet wist’. Maar er zijn soms ook vervelende dingen die je van te voren niet weet…

Elke ouder wil dat zijn kind gelukkig en gezond is.  ‘Als het maar gezond is’ is een veel gebruikte term. En als we na de twintig weken echo te horen krijgen dat alles goed is, is dat natuurlijk een heerlijk gevoel. Helaas krijgt niet iedereen positieve twintig weken echo, persoonlijk heb ik daar geen ervaring mee. Maar het lijkt me verrekte lastig om voor een keuze te komen staan, die je eigenlijk helemaal niet maken wilt. Wel weet ik dat de term ‘Als het maar gezond is’ weinig garantie biedt. Kinderen kunnen namelijk ziek worden, ernstig ziek. Daar ga je niet vanuit en het is ook onbegrijpelijk als het je kleintje overkomt. Het gebeurt namelijk altijd bij een ander.

Maar toen was mijn kleintje opeens ‘die ander’. Ze was ziek, ernstig ziek, zonder dat wij zagen dat ze ziek was. Ze had een tumor en die tumor hoorde daar niet, die tumor hoorde niet bij haar, dat is wat ik wel zag. Vanaf het moment dat je zoiets te horen krijgt, beland je in een wereld waar je geen weet van hebt. Een wereld die de kinderafdeling van het VUmc heet, 9b. Vol met ernstig zieke kindjes, kankerpatientjes.
Je komt terecht in een achtbaan en tussendoor uitstappen is geen optie. Het doet pijn om je kleintje te moeten zien vechten, vechten om niet zieker te worden. Vechten zonder dat ze weet waarvoor ze vecht, omdat je het simpelweg haar niet uitleggen kan. Maar ze heeft overlevingsdrang, dus ze vecht.

Dit gebeurde allemaal een jaar geleden. 2014 is voor ons dus het jaar van ‘een jaar geleden’. Deze maand, een jaar geleden, kreeg mijn kleintje haar negende en laatste chemokuur. Een magisch moment, een opluchting, een feest, een einde aan een heftige rit. Maar gek genoeg ook een begin van een angst. Angst voor de toekomst. Een angst die komt en gaat. Een angst die moet slijten. Een angst die je denkt onder controle te hebben en ook zo weer door je vingers glipt. Angst voor de terugkomst van de kanker.

Mijn kleintje is onder controle en deze maand zit er weer een controle aan te komen. Een periode waarin ik mijn angst moeilijk onder controle kan houden en van alles in mijn hoofd haal. Maar ik kijk uit naar het magische moment. Het verlossende woord. Het moment van de bevestiging dat het goed zit. Zodat we weer kunnen genieten van de dag. Een dag zonder angst.