kind met kanker | Voormijnkleintje.nl

Twee jaar geleden precies, de dag van de klap, de diagnose… kanker. Ik leef ernaar, ik leef ermee. Twee jaar geleden is het dat mijn hele wereld instortte en het hele leven anders werd, de wereld op zijn kop. Mijn allergrootste liefde, mijn eigen geweldige grote kleuter had een levensbedreigende ziekte.

Vorig jaar schreef ik ‘even terug in de tijd‘ waarin ik mijn gevoelens uitgebreid heb neergezet. Ik dacht toen dat een jaar later, als mijn Prins klaar is met zijn behandelingen en overal doorheen is, alles anders zou zijn. Dus niet. Ieder kuchje, zuchtje, griepje, pijntje of snottebelletje krijg ik buikpijn en allerlei scenario’s gaan er door mijn hoofd. Dan voel ik onrust, stress en angst. En nee, ik ben geen doemdenker, maar “please help me Lord!”, ik werk eraan en doe zo ongelooflijk mijn best. Lees meer

Kinderen, Liefs Diana

Make-A-Wish

Diana

Wie wil dat niet. Ik zou het wel weten als mij wordt gevraagd: “wat is je grootste wens”. En omdat gezondheid en geld niet te regelen valt, wens ik een bezoek bij Johnny Depp voor op de koffie (grapje, wijn natuurlijk) of een chirurgische Make over. Een geweldige stichting en geweldig initiatief van Make a Wish. Zij vervullen wensen van kinderen met een levensbedreigende ziekte. En zo was mijn kleine held ook hiervoor aangemeld.

Wenshalers kwamen bij ons thuis en hebben bij mijn 5 jarige achterhaald wat zijn grootste wens was. Dat was al snel duidelijk. Na enige tijd en zoveel nachtjes slapen was het dan zover. Een grandioze dag die niet met woorden is over te brengen. Omdat bij mijn kleine Prins alles in het teken staat van superhelden lag daar de focus op. ’s Ochtends werden we opgehaald door een grote witte limo, beplakt met grote rode “Spider thema” stickers met de tekst SpiderMace en Spiderman. In de limo lagen nog verrassingen, drink en snaaiwerk met het thema superhelden.

De eerste bestemming was zijn favoriete speelplek, Linneaushof. Nadat mijn Prins de eer kreeg de attracties te openen en er eigenlijk ook weer snel klaar mee was (want hij komt daar toch om te spelen!) volgde een paar uur lekker los gaan in de speeltuin. Meer dan een jaar heeft hij niet kunnen rondrennen in de mega grote speeltuin vanwege zijn zware ziektetijd. Maar dan nu eindelijk! In de ochtend die werd gevuld met spelen, taart, drinken, cadeaus en onder begeleiding van zijn persoonlijke superhelden “Batman” en “Superman” (wil ik ook wel), werd het hele gezin in thema aangekleed en geëntertaind. Echt op mijn gemak voelde ik mij niet in een “te strak” Catwoman pakkie, maar je hebt alles over voor je kind.

Na de favoriete lunch van SpiderMace, die bestond uit patat en een snack naar keuze, moesten we helaas het park verlaten. Een lange rit met de limo volgde. Op naar Lelystad. Twee prachtige auto’s stonden klaar op het circuit. En omdat de zwarte het meeste leek op “Batmobiel” werd het een makkelijke keuze om daarmee te Racen op het circuit, met als chauffeur Batman. Ikzelf ging mee met Prins op schoot en zat met samengeknepen billen in mijn, nog steeds te strakke, Catwoman pakkie, in spanning. Ik hield mijn ene arm om mijn Prins en mijn andere hand stevig aan de stoel vast, alsof dat helpt.

Omdat het avontuur in de speeltuin begon met het vangen van een boef, werd dat daar vervolgd. Met 3 auto’s racend over het circuit heeft mijn eigen kleine SpiderMace, de boef gevangen. Met loeiende sirenes kwam er een politiebus om de boef in te rekenen en mee te nemen. Met een aanwijzing gingen we op zoek naar de verdwenen superheld, zijn grote favoriet “Spiderman” zat vastgeketend in een container. Nadat Mace hem had los gemaakt en na het ontvangen en openen van de nodige cadeaus, hoorde we een hels kabaal. Motoren, zoveel! Een schatting van 150 stuks is niet overdreven. Het was enorm en overweldigend. Mensen, motoren, het geluid, de emoties en zelfs de nodige mensen die waren verkleed als superhelden, kwamen allemaal speciaal voor mijn kleine, 5 jarige, sterke SpiderMace. Wauw…

De weg terug, om de dag te beëindigen in een restaurant met nog een intiem gezelschap, reden we in de limo onder begeleiding van een politie escorte met loeiende sirenes en werden we gevolgd door ontelbaar veel motoren. Wegen werden afgezet, alleen maar omdat mijn kleine SpiderMace voor één dag een ECHTE nationale superheld was.

Eenmaal thuis dan moet het landen, de emoties, indrukken, vrijwilligers, mensen die belangeloos hebben deelgenomen, cadeaus, moeite, liefde, pret, adrenaline, fotografen, cameraploeg, motoren, geluk, auto’s, politie, limo, donaties en doodop. Wat een dag.

En Mace wat was het leukste van de dag? “de speeltuin” En Mace wat is je allermooiste cadeau? “mijn Spiderman paraplu”

Welterusten

Liefs Diana

Kinderen, Liefs Diana

De bloemenkraal

Diana

De dag waarvan ik niet wist wat te verwachten, de dag waar ik 14 maanden geleden niet eens aan durfde te denken. Die dag is nu voorbij. De allerlaatste chemo behandeling is geweest. Heel eng want chemo voelt veilig. Het is fijn voor mijn Prins dat het voorbij is, zodat zijn lichaam weer goed kan herstellen, eindelijk!

Natuurlijk volgen er nog dips, transfusies, gesprekken, controles en scans en zijn we nog jaren verbonden met het VU. Maar de dag van de welbekende bloemenkraal is een mijlpaal voor een kind met kanker en zo ook voor mijn kanjer.

Vanaf nu moeten mijn Prins en zijn lichaam het zelf flikken maar oooooohw mèn wat heb ik bewondering voor mijn kleine fragiele manneke van 5 jaar met zijn slechts 1,05 meter groot en nog geen 17 kilo. Hij heeft deze hele periode doorstaan zonder klagen, zeuren of piepen. Heeft meer prikken en medicijnen gehad dan in een gemiddeld mensenleven, maar huilen? Nauwelijks. Nog meer bewondering heb ik voor het feit dat deze kanjer de hele periode ZONDER sonde heeft doorgebracht. Natuurlijk was het soms op het randje en werd de diëtiste uit de kast getrokken. Maar deze stoere knul heeft het zelf geflikt en zichzelf op gewicht gehouden met pure wilskracht. De manier waarop? Inmiddels zijn we groot aandeelhouder bij Mora en is de productie van frikandellen verdubbeld en de Dora worst en leverworst bij de AH zijn in grote getale aangerukt sinds Mace ziek is. Totaal geen structuur, maar eten wanneer “zijn buikje zegt dat hij honger heeft”. Een ziek kind die in dit ziekte proces geen sonde draagt, gebeurt zelden, dit noemen we superheldenkracht. Laat ik wel voorop stellen dat sommige kinderen geen keuze hebben.

De enige keerzijde van dit hele proces is dat deze “Prins op zijn erwt” enorm is verwend en ik draag hem op handen. En weet je? I love it! Deze jongen heeft een award verdiend maar het mag ook een standbeeld zijn, voor de meest stoere, moedige, krachtige en sterke jongen van 5 jaar oud die Mace heet. Er zijn natuurlijk nog duizenden kinderen die dit verdienen maar deze superheld is speciaal voor mij.

Het gekke is, ik besef nog niet helemaal dat het “klaar” is en zit er met mijn hoofd nog middenin. En als ik de film soms voorzichtig en langzaam terug draai is het nog niet te bevatten. Wat ik heel bewust ervaren heb, is dat het leven echt GEWOON doorgaat. Dat wil ik niet, dat gebeurt gewoon. Ik heb heel veel geleerd. Ik heb geleerd dat er mensen zijn weggebleven, uit angst. Ik heb geleerd dat ik dat niet begrijp. Ik heb geleerd dat alles relatief is en alles een andere betekenis krijgt. Daar waar ik me voorheen druk om maakte is een stuk minder belangrijk. Ik heb geleerd dat ik blij moet zijn met kleine dingen en grote idealen moet behouden. Ik heb geleerd wat vrienden, vriendinnen en familie betekenen. Ik heb geleerd door te knokken en positief te blijven denken en geleerd dat klagen en huilen niet helpt. Maar ik heb ook geleerd hoe een infuuspaal werkt, veel medische termen, over medicijnen, en hoe belangrijk de gezondheidszorg is en hoe belangrijk het is dat je als ouders mee denkt, mee werkt en vooral niet aan je gevoel moet twijfelen en dit ook uit te spreken. Ik heb geleerd niet te ver vooruit te kijken maar in korte periodes en dat het heel belangrijk is om geduld te hebben. Ik heb geleerd dat geld heel belangrijk is, maar dat het echt gaat om de gezondheid en het geluk van je kinderen.

Ook op de dagpoli nemen we nog geen afscheid, want ook hier waren we “thuis”. Maar waar Mace zo ongeveer 30 keer om heeft gevraagd op een dag en wat hij helaas heeft gemist zijn de CliniClowns. Met een van de clowntjes heeft hij een bijzondere klik, wat is dat overigens een mooi initiatief. Dus daar moeten we nog wel echt afscheid van nemen.

Voor nu, proost voor het weekend! Proost op het leven! Proost op de gezondheid van alle kinderen op de hele wereld!

Liefs,

Diana