kind met epilepsie | Voormijnkleintje.nl

De afgelopen jaren heeft mijn dochter gediend als proefkonijn. Althans, zo voelt dat. Dat klinkt vreemd, ik leg het uit.

Drie zomers geleden kreeg ze de diagnose epilepsie en het kon behandeld worden met medicijnen. Wij waren allang blij dat het ‘maar’ epilepsie was. We mikken er een drankje in en daarmee was het probleem opgelost, we hadden grotere zorgen aan ons hoofd. Dat zij en haar epilepsie uiteindelijk onze grootste zorg werd, konden we toen niet indenken.

De flesjes Trileptal vlogen er doorheen. Bleek niet het juiste medicijn, dus gingen we over op Ethymal. Van Ethymal werd ze neerslachtig en bleek de bijwerking erger dan de kwaal. Depakine kreeg ze niet door haar strot en werd daardoor ook pertinent geweigerd. Maar hé, gelukkig er is hoop! Want er zijn nog meer medicijnen die we kunnen ‘proberen’. Laten we Lamotrigine een kans geven! Inmiddels zijn we al drie jaar af en aan bezig met het toedienen van medicijnen en niets heeft tot nu toe het gewenste resultaat, namelijk een kind dat aanvalsvrij is. Lees meer

Kinderen, Wat je niet wist

Second opinion, deel 2

Pauline

Ze zeggen weleens dat het zwaarste van het ouderschap is, om je kind te zien lijden. Dat is absoluut waar, je wilt het lijden wegnemen, desnoods overnemen, maar ondertussen weet je dat het harde feit is dat je er helemaal niets aan kunt doen, behalve toekijken en troosten.

Maar wat als je je kind heen en weer ziet slingeren in emoties en je weet dat je er wel wat aan kunt doen? Je kunt iets wegnemen, maar daar staat wel iets tegenover.

Het verhaal begon hier, toen we besloten te gaan voor een second opinion.

Trots was ik. Trots omdat ik mijn dochter zag zoals ze zou moeten zijn. Medicijnloos. Overal kwamen reacties vandaan. ‘Wat is ze opener en spontaner’. En ook de schoolprestaties schoten weer omhoog. Tijdens een uitgebreid onderzoek met een 24 uurs EEG scan kon ik ook niet trotser zijn. Ze onderging het met een lach, ze leek er zelfs een beetje lol in te hebben. Ze wilde samen spelletjes spelen. Ze gaf antwoord op de vragen van de dokter. Ze wilde samen gezellig kletsen. Ze had een open blik en positieve kijk op het leven. Het klinkt misschien gek, maar zo kende ik mijn dochter niet.

Ondanks dat ik ontzettend blij was om mijn kleintje medicijnvrij te zien, bleven de absences aanhouden en er kwamen zelfs weer een aantal ‘grote’ epileptische aanvallen voorbij. Ik nam ze voor lief en besloot om te gaan genieten van een fijne zomervakantie. De uitslag van het onderzoek zou immers na de vakantie plaatsvinden, meer konden we toch niet doen.

Maar toen werd ik een week voor de vakantie gebeld door de arts die zijn zorgen uitsprak en vond dat het noodzakelijk was om te gaan starten met een medicijn. Mijn eerste reactie was, ‘Hoezo is het zo ontzettend noodzakelijk? Het is immers niet levensbedreigend, toch?’ Een reactie die wel te maken zal hebben met eerdere ervaringen… En daarbij, ik genoot nu zo van mijn meisje zoals ze was. De arts merkte mijn terughoudendheid, maar wilde toch graag voor de vakantie nog afspreken en starten met medicijnen.

Tja en als de echte specialist zoiets aanbeveelt, ga je er uiteindelijk toch maar weer in mee. Weer starten met medicijnen dus. En ja, de medicijnen lijken aan te slaan. Vrijwel geen absences meer en ‘grote’ aanvallen blijven misschien ook wel weg. Wat fijn! Wat een vooruitgang.

Maar ondertussen doet het pijn in mijn hart. Ik zie mijn kleintje namelijk regelmatig vechten met zichzelf. Ik zie haar veranderen onder mijn neus. Is het gewoon de leeftijd? Gaat ieder kind door zo een fase? Of zijn het toch de medicijnen?

Ook ik voer een innerlijke strijd. Ik kan het misschien wegnemen, maar daar staat dan wel iets tegenover…

Kinderen

Second opinion

Pauline

Soms lopen dingen in je leven anders dan je verwacht had. Het overvalt je en je doet er alles aan om het probleem zo snel mogelijk op te lossen. Achteraf denk je, hmm, wat is er nu eigenlijk gebeurd? En hoe gaat het nu? Je kijkt er nog eens met andere ogen naar. Een second opinion.

Het gebeurde ons twee zomers geleden. Onze jongste dochter zat op het einde van een zware behandeling in het ziekenhuis toen onze oudste dochter opeens neerviel. We hadden al snel door dat ze een epileptische aanval had gehad. Omdat onze wereld midden in de tumoren zat, was dat ook meteen onze grootste angst. Waar komt deze aanval vandaan? Is een tumor de reden van deze aanval?

Het is ‘maar’ epilepsie

Na onderzoek in ons vertrouwde ziekenhuis bleek er geen sprake van een tumor. Een pak van je hart, een last van je schouders. Het is ‘maar’ epilepsie en het kan behandeld worden met medicijnen.

De medicijnen lijken aan te slaan, de aanvallen verminderen en blijven na ruim een jaar zelfs helemaal weg. Onze grote meid neemt haar medicijnen voorbeeldig en we hebben stille hoop dat ze er langzaamaan overheen zal groeien.

Toen leek ze afgelopen najaar toch steeds vaker een korte absence te hebben. Wellicht door de drukke tijden, Sinterklaas, Kerst en vakantie. We wachten januari af, hopelijk dat het dan weer beter gaat. Maar helaas nemen de absences toe en worden haar medicijnen door de arts weer verhoogd.

Medicijnen voor je kleintje voelen nooit goed

Het voelt niet goed, medicijnen voor je kleintje voelen nooit goed. Maar het feit dat de epilepsie nog niet weg is, voelt ook niet goed. We hadden zo de hoop dat het een éénmalig iets zou zijn, iets waar ze heel snel weer overheen zou groeien. Helaas moeten we er nog steeds mee dealen en de adviezen van de arts neem je aan, dus het medicijn blijft zich verhogen.

De flesjes Trileptal vliegen er doorheen en één keer in de zoveel tijd moeten we langs de apotheek om nieuw medicijn te halen. En daar gebeurde iets, waardoor ik mezelf eens kritische vragen ging stellen. De apothekersassistente attendeerde mij erop dat mijn dochter, voor haar leeftijd, een flinke dosis kreeg. Ik stond een beetje met een mond vol tanden toen ze dat zei. Geen flauw benul van hoeveel troep ik eigenlijk in mijn kleintje pomp, elke dag. En waarvoor? De absences bleven aanhouden, het medicijn telkens verhogen leek dus niet de oplossing, maar was wel de enige oplossing die de arts bedenken kon. Maar was het medicijn nu niet erger dan de kwaal? Hield het medicijn de kwaal in stand? Vragen, vragen, vragen… Opeens kwamen de vragen.

Ik ging er vanuit dat het wel over zou waaien

Tijd voor actie. Het moet anders. Het schuldgevoel vliegt me naar de keel. Hoe heb ik dit altijd zo kunnen laten sluimeren? Eigenlijk heb ik me nooit echt in de ziekte verdiept. Ik ging er vanuit dat het wel over zou waaien. Het blijkt helaas niet zo te zijn. Maar nu wil ik duidelijkheid. De arts in het ziekenhuis lijkt ons niet verder te kunnen helpen.

En zo kwamen we terecht bij een kinderepilepsiecentrum, voor een second opinion. Een second opinion, omdat wij vraagtekens hebben bij het behandelplan. Omdat het niet goed voelt. En hoe specialistisch een arts ook is, soms moet een ouder vertrouwen op zijn gevoel en gaan voor een second opinion.

Want opeens kijk je er met andere ogen naar.

Hoe het verder zal gaan, weten we nog niet. De diagnose zal opnieuw gesteld worden en daar zal een passend behandelplan bij komen.