Soms lopen dingen in je leven anders dan je verwacht had. Het overvalt je en je doet er alles aan om het probleem zo snel mogelijk op te lossen. Achteraf denk je, hmm, wat is er nu eigenlijk gebeurd? En hoe gaat het nu? Je kijkt er nog eens met andere ogen naar. Een second opinion.
Het gebeurde ons twee zomers geleden. Onze jongste dochter zat op het einde van een zware behandeling in het ziekenhuis toen onze oudste dochter opeens neerviel. We hadden al snel door dat ze een epileptische aanval had gehad. Omdat onze wereld midden in de tumoren zat, was dat ook meteen onze grootste angst. Waar komt deze aanval vandaan? Is een tumor de reden van deze aanval?
Het is ‘maar’ epilepsie
Na onderzoek in ons vertrouwde ziekenhuis bleek er geen sprake van een tumor. Een pak van je hart, een last van je schouders. Het is ‘maar’ epilepsie en het kan behandeld worden met medicijnen.
De medicijnen lijken aan te slaan, de aanvallen verminderen en blijven na ruim een jaar zelfs helemaal weg. Onze grote meid neemt haar medicijnen voorbeeldig en we hebben stille hoop dat ze er langzaamaan overheen zal groeien.
Toen leek ze afgelopen najaar toch steeds vaker een korte absence te hebben. Wellicht door de drukke tijden, Sinterklaas, Kerst en vakantie. We wachten januari af, hopelijk dat het dan weer beter gaat. Maar helaas nemen de absences toe en worden haar medicijnen door de arts weer verhoogd.
Medicijnen voor je kleintje voelen nooit goed
Het voelt niet goed, medicijnen voor je kleintje voelen nooit goed. Maar het feit dat de epilepsie nog niet weg is, voelt ook niet goed. We hadden zo de hoop dat het een éénmalig iets zou zijn, iets waar ze heel snel weer overheen zou groeien. Helaas moeten we er nog steeds mee dealen en de adviezen van de arts neem je aan, dus het medicijn blijft zich verhogen.
De flesjes Trileptal vliegen er doorheen en één keer in de zoveel tijd moeten we langs de apotheek om nieuw medicijn te halen. En daar gebeurde iets, waardoor ik mezelf eens kritische vragen ging stellen. De apothekersassistente attendeerde mij erop dat mijn dochter, voor haar leeftijd, een flinke dosis kreeg. Ik stond een beetje met een mond vol tanden toen ze dat zei. Geen flauw benul van hoeveel troep ik eigenlijk in mijn kleintje pomp, elke dag. En waarvoor? De absences bleven aanhouden, het medicijn telkens verhogen leek dus niet de oplossing, maar was wel de enige oplossing die de arts bedenken kon. Maar was het medicijn nu niet erger dan de kwaal? Hield het medicijn de kwaal in stand? Vragen, vragen, vragen… Opeens kwamen de vragen.
Ik ging er vanuit dat het wel over zou waaien
Tijd voor actie. Het moet anders. Het schuldgevoel vliegt me naar de keel. Hoe heb ik dit altijd zo kunnen laten sluimeren? Eigenlijk heb ik me nooit echt in de ziekte verdiept. Ik ging er vanuit dat het wel over zou waaien. Het blijkt helaas niet zo te zijn. Maar nu wil ik duidelijkheid. De arts in het ziekenhuis lijkt ons niet verder te kunnen helpen.
En zo kwamen we terecht bij een kinderepilepsiecentrum, voor een second opinion. Een second opinion, omdat wij vraagtekens hebben bij het behandelplan. Omdat het niet goed voelt. En hoe specialistisch een arts ook is, soms moet een ouder vertrouwen op zijn gevoel en gaan voor een second opinion.
Want opeens kijk je er met andere ogen naar.
Hoe het verder zal gaan, weten we nog niet. De diagnose zal opnieuw gesteld worden en daar zal een passend behandelplan bij komen.
Jeetje, heftig hoor. Zijn jullie bij het kinderepilepsiecentrum van SEIN? Ik werk bij SEIN en het zijn ontzettend professionele neurologen die daar rondlopen met heel veel verstand van epilepsie. Ik hoop dat jullie snel een goede diagnose krijgen en dat eventuele medicatie goed ingesteld kan worden….
Hi Maaike, ja dat klopt, we zitten nu bij SEIN. De neuroloog gaf ons inderdaad meteen een zeer goed gevoel!
Wat heftig. Heel goed dat jullie voor een second opinion gaan.
Jeetje ik schrik ervan! K.. Zeg dat het nog niet onder controle is:( Goed dat jullie voor een second opinion gaan! Sterkte xxx
Wat goed dat jullie je gevoel volgen! Hopelijk komen jullie iets verder met deze stap. Sterkte!
Jeetje wat pttig allemaal! Inderdaad goed dat jullie voor een second opinion gaan bij een specialistisch centrum. Veel sterkte! Xx
Sterkte,lijkt wel of ik een deel uit mijn eigen gezinsleven lees.
He toch wat een verhaal. ik kan me voorstellen hoe machteloos je voelt. Sterkte met weer een hoop ziekenhuisbezoeken.
Hou moed, hou vol! Is er geen Facebook-groep voor ouders met kinderen met epilepsie? Lotgenoten geven vaak waardevolle adviezen. Sterkte!
Jeetje… Hopen dat ze er door de onderzoeken achter komen waar het vandaan komt. Weer een onzeker traject waar je helemaal niet op zit te wachten!! En even andere koek dan een onderzoekje-waarom-lukt-de-hollandaise-saus-nou-niet 😉
Super goed dat je een seccond opinion bent gaan zoeken! Maar wat weer een verhaal zeg. Ik hoop dat je heel s nel antwoord krijgt op alle vragen die je hebt. Dikke knuffel xxx