De dag waarvan ik niet wist wat te verwachten, de dag waar ik 14 maanden geleden niet eens aan durfde te denken. Die dag is nu voorbij. De allerlaatste chemo behandeling is geweest. Heel eng want chemo voelt veilig. Het is fijn voor mijn Prins dat het voorbij is, zodat zijn lichaam weer goed kan herstellen, eindelijk!
Natuurlijk volgen er nog dips, transfusies, gesprekken, controles en scans en zijn we nog jaren verbonden met het VU. Maar de dag van de welbekende bloemenkraal is een mijlpaal voor een kind met kanker en zo ook voor mijn kanjer.
Vanaf nu moeten mijn Prins en zijn lichaam het zelf flikken maar oooooohw mèn wat heb ik bewondering voor mijn kleine fragiele manneke van 5 jaar met zijn slechts 1,05 meter groot en nog geen 17 kilo. Hij heeft deze hele periode doorstaan zonder klagen, zeuren of piepen. Heeft meer prikken en medicijnen gehad dan in een gemiddeld mensenleven, maar huilen? Nauwelijks. Nog meer bewondering heb ik voor het feit dat deze kanjer de hele periode ZONDER sonde heeft doorgebracht. Natuurlijk was het soms op het randje en werd de diëtiste uit de kast getrokken. Maar deze stoere knul heeft het zelf geflikt en zichzelf op gewicht gehouden met pure wilskracht. De manier waarop? Inmiddels zijn we groot aandeelhouder bij Mora en is de productie van frikandellen verdubbeld en de Dora worst en leverworst bij de AH zijn in grote getale aangerukt sinds Mace ziek is. Totaal geen structuur, maar eten wanneer “zijn buikje zegt dat hij honger heeft”. Een ziek kind die in dit ziekte proces geen sonde draagt, gebeurt zelden, dit noemen we superheldenkracht. Laat ik wel voorop stellen dat sommige kinderen geen keuze hebben.
De enige keerzijde van dit hele proces is dat deze “Prins op zijn erwt” enorm is verwend en ik draag hem op handen. En weet je? I love it! Deze jongen heeft een award verdiend maar het mag ook een standbeeld zijn, voor de meest stoere, moedige, krachtige en sterke jongen van 5 jaar oud die Mace heet. Er zijn natuurlijk nog duizenden kinderen die dit verdienen maar deze superheld is speciaal voor mij.
Het gekke is, ik besef nog niet helemaal dat het “klaar” is en zit er met mijn hoofd nog middenin. En als ik de film soms voorzichtig en langzaam terug draai is het nog niet te bevatten. Wat ik heel bewust ervaren heb, is dat het leven echt GEWOON doorgaat. Dat wil ik niet, dat gebeurt gewoon. Ik heb heel veel geleerd. Ik heb geleerd dat er mensen zijn weggebleven, uit angst. Ik heb geleerd dat ik dat niet begrijp. Ik heb geleerd dat alles relatief is en alles een andere betekenis krijgt. Daar waar ik me voorheen druk om maakte is een stuk minder belangrijk. Ik heb geleerd dat ik blij moet zijn met kleine dingen en grote idealen moet behouden. Ik heb geleerd wat vrienden, vriendinnen en familie betekenen. Ik heb geleerd door te knokken en positief te blijven denken en geleerd dat klagen en huilen niet helpt. Maar ik heb ook geleerd hoe een infuuspaal werkt, veel medische termen, over medicijnen, en hoe belangrijk de gezondheidszorg is en hoe belangrijk het is dat je als ouders mee denkt, mee werkt en vooral niet aan je gevoel moet twijfelen en dit ook uit te spreken. Ik heb geleerd niet te ver vooruit te kijken maar in korte periodes en dat het heel belangrijk is om geduld te hebben. Ik heb geleerd dat geld heel belangrijk is, maar dat het echt gaat om de gezondheid en het geluk van je kinderen.
Ook op de dagpoli nemen we nog geen afscheid, want ook hier waren we “thuis”. Maar waar Mace zo ongeveer 30 keer om heeft gevraagd op een dag en wat hij helaas heeft gemist zijn de CliniClowns. Met een van de clowntjes heeft hij een bijzondere klik, wat is dat overigens een mooi initiatief. Dus daar moeten we nog wel echt afscheid van nemen.
Voor nu, proost voor het weekend! Proost op het leven! Proost op de gezondheid van alle kinderen op de hele wereld!
Liefs,
Diana
Respect!! En PROOST!!!
Dank je! 😉 en vanavond gaan we proosten 🙂
prachtige aangrijpende column, met naast een lach wel degelijk een flink traantje en wat heb ik een enorm respect voor Mace..maar ook voor zijn supermamma Diana, superzus Ro en iedereen om hem heen die Mace hier ook doorheen gespeelt hebben, dikke kus voor jullie allemaal!!
Dank lieve schat. En jij bent onder andere iemand die mij ook daar in steunt. Gelukkig heb ik een aantal bijzondere mensen om me heen <3
beste Diana,
Ik zou je verhaal zo kunnen copieeren! Wat heb je het goed verwoord zeg!
Heerlijk dat hij de bloemenkraal heeft ontvangen. Hij verdient hem!
Wij moeten nog 5 weken en dan hopen we dat ons zoontje (6) na 2 jaar deze bijzondere kraal mag ontvangen.
Ik wens jullie heel veel geluk met een goede gezondheid!!
Soms is het ook best “fijn” om herkenbaarheid te vinden. Het gevoel dat je niet alleen staat. Ik wens jou en je gezin ook heel veel sterkte nog de komende tijd xx
Met een traan heb ik jou verhaal gelezen.Wat een herkenning..niet alleen de wereld waar jullie en wij in zitten maar ook het gevoel.Wat heb je dit mooi geschreven, perfect met een vleug humor.Dankjewel voor het delen,ondanks de traan doet het me heel goed.Heel veel suc6 en gezondheid voor de toekomst.Geniet van de mooie kleine dingen van de dag X
Wat een mooi compliment Esmeralda! Dank je wel voor je lieve bericht
wauw, dit is een van de ervaren die me echt grijpt. Geweldig mams
❤️❤️❤️
Mooi! Superheldenkracht! Op naar een gezond leven met of zonder frikandellen <3
Yes! Superhelden kracht en ik vrees dat die fricandellen niet meer weg te denken zijn 😉
Mooi geschreven! Ik heb inderdaad eens gehoord van de kanjerketting en de kanjerkralen. Heel mooi initiatief vind ik dat. Alleen zo jammer dat het nodig is… Indrukwekkende verhalen staan er ook op de site. Net als die van jullie.
Dank je wel. Ik kende het niet voor ik ermee te maken kreeg. Sommige dingen worden in eens heel belangrijk. Vandaar ik ook mensen probeer mee te nemen in mijn columns. Wel op een luchtige manier maar ook laten zien dat hier heel veel gezinnen mee te maken hebben, helaas!
Proost op jullie leven met kanjer mace! Liefs Esther
Proost Esther! Proost op een gezond leven voor iedereen! X
Gefeliciteerd en nu mag je blij zijn geloof ik… Prachtig beschreven en zo herkenbaar! Ook wij zijn er bijna, gek hoor.
Carpe diem en heel veel geluk.
Dank je wel. Alhoewel ik het nog niet besef kijk ik wel uit naar een herstel voor mijn kleine schat. Een week geen prikken enz. Gewoon proberen het leven op te pakken tussen de controles door. Jullie ook sterkte!
Prachtig geschreven Diaan. Ook al maak ik alles van redelijk dichtbij mee, ik word er nog steeds stil van #respect
Dank je lieve Wout! Jij en stil dat moet wel wat zeggen. Xxx
Lieve Diana,
Wat een mooi stukje weer het raakt je in je hart.
Ik heb als collega van heel dichtbij het begin meegemaakt dat Mace ziek werd, en ik kan alleen maar zeggen dat ik je een kanjer vind! En mace krijgt ook een hele dikke pluim en kus! Twee toppers bij mekaar en ook voor Robin want zij heeft zich ook goed staande gehouden. Jij bleef altijd maar doorgaan en vergat hierbij regelmatig even jezelf.
Maar lieverd het is je gelukt om je staande te houden en heb hier onwijs veel bewondering voor. En wens jullie alle goeds toe en ga nu tussen de controle,s door maar even leuke dingen doen want dat hebben jullie als geen ander verdiend,!! Dikke kus en hoop je gauw te zien,Corrie
Dank je wel lieve Corrie, doorgaan is een must, opgeven is geen optie. Maar Mace is zo krachtig en positief die houdt de boel met zijn karakter overeind <3
Hele dikke knuf en dank je wel voor je lieve bericht XXX
lieve diaan <3
ik wil nog eens hierbij zeggen dat jullie echt kanjers zijn mace is er zowiezo een omdat hij dit allemaal heeft moeten doorstaan maar ik wilde ook ff zeggen dat ik echt stil ben dat je zo veel doet elke keer ga je met mace mee naar t ziekenhuis je zorgt heeeeel goed voor mace en ik wilde jou ff in het zonnetje zetten omdat je een top moeder bent!!!!!!!!
Wat lief van jou lieve schat! Jij bent ook lief hoor en ik ben vereerd dat jij mij in het zonnetje wilt zetten. Dikke kus <3
Lieve Diana en familie,
Wat fijn om te lezen!! Dat de kuren nu echt achter de rug zijn!! En wat een held ja, zonder sondevoeding alles gered!! Wat een doorzetter. (en natuurlijk ook dankzij jullie ouders jullie liefde en toewijding!)
We zullen met de klas iets moois voor Mace maken.
Knuffel voor Mace en natuurlijk ook voor je dochter en de groeten aan je man.
Heel veel liefs, (ook van Bianca)
Hanna
Dank je wel lieve Hanna en Bianca, Mace had geen betere school en vooral
Betere docenten kunnen wensen. Mace is er nog niet hoor maar een richting kijkend naar school zeer zeker weer. Mace moet aansterken en zijn nog wat weken verbonden aan het VU wat ons wel een goed gevoel geeft. Maar blij dat jullie ook op deze manier op de hoogte kunnen blijven. Dank jullie voor het lieve bericht xx
Poeh Diana, zo mooi omschreven. Zit ik hier smorgns aan de koffie te janken (soms helpt het wel of is het gewoon effe nodig). Wat heb je de woorden goed kunnen vinden. Dank je wel hiervoor.
Dikke kus en jullie hele gezin bestaat uit superhelden, waarvan Mace de grootste is.
Dank je wel Karen, er is maar èèn superheld Karen. De rest heeft de kracht gehaald uit zijn positiviteit. Zo knap! Ik heb zelf veel bewondering voor mijn kleine prins 🙂 XXX